Wij gebruiken cookies om ervoor te zorgen dat de website beter werkt. Daarnaast gebruiken wij o.a. cookies voor onze webstatistieken, gebruiker sesies te regelen en zoekmachine vriendelijke slugs te kunnen wijzigen. Door de site verder te bezoeken, gaat u akkoord met dit gebruik. Lees meer Sluiten
Meer nieuws
Bijzondere Pieterpad loop zonder feestelijk einde
maandag 19 oktober 14:00

Nog geen vier maanden geleden kregen de ouders van Pippa, Tom en Annemiek, te horen dat kleine Pippa het FoxP1 syndroom heeft. Het FoxP1 syndroom is een zeer zeldzame genetische aandoening op het gen FoxP1. In Nederland zijn er ongeveer 20 gevallen bekend, wereldwijd inmiddels zo’n 200. 

Het FoxP1 gen is een gen dat verantwoordelijk is voor de aflezing van het DNA. Bij een genetische afwijking van dit gen, zelfs het kleinste krasje, worden alle processen in het menselijk lichaam verstoord. Lopen, praten, motorische ontwikkeling, spraak, intellectuele intelligentie; alles wordt aangetast.   

Tom en Annemiek kwamen gelijk in actie en richtten www.walkinginhershoes.nl op. Ook kwamen zij al snel in contact met de Stichting Kind Beter www.kindbeter.nl.   

Om te ervaren hoe zwaar de ontwikkeling voor kinderen met FoxP1 is, besloot Tom de pelgrimsroute naar Santiago de Compostella te lopen, een tocht van ongeveer 825 kilometer in Noord Spanje. Net nadat alles was gepland kon Tom vanwege alle Corona restricties niet meer naar Spanje reizen. Tom wilde hoe dan ook in actie komen voor alle FoxP1 kinderen en het Pieterpad als alternatief was dan ook snel gevonden. Ook deze tocht symboliseert voor Tom, die nagenoeg ongetraind is, de uitdaging waar de FoxP1 kinderen iedere seconde van de dag mee te maken hebben.  

Tom hoopt met het lopen van deze tocht veel geld op te halen dat ten goede komt aan de Stichting Kind Beter. Stichting Kind Beter is in het leven geroepen om de fondsen te werven voor een grootschalig onderzoek, om FoxP1 bij kinderen te gaan genezen. In samenwerking met het LUMC, onder leiding van dr. Van Roon, is een 2-jarig onderzoeksprogramma ontwikkeld. De bijdrage van Tom brengt de start van dit onderzoek weer een stapje dichterbij.  

Tom komt vrijdag 23 oktober rond 16.00 uur aan bij het eindpunt van Pieterpad op de Sint Pietersberg in Maastricht. Hij heeft dan een kleine maand iedere dag ongeveer 20 kilometer gelopen. Opnieuw gooien, de afgelopen week aangekondigde verzwaarde, Corona maatregelen roet in het eten. Het geplande feestelijke einde van deze bijzondere Pieterpad loop valt helemaal in het water. Wij mogen niet meer met een groep bij elkaar komen om Tom binnen te halen en kunnen daarna niet meer met elkaar een borrel drinken op de goede afloop en missen daarmee een kans om dit bijzondere goede doel extra onder de aandacht te brengen. Echter Tom’s prestatie is er zeker niet minder om.   

Op de foto: Etappe 12 geeft het beeld met het gezin, die voor 1 nachtje Tom op kwamen zoeken en een stukje hebben meegelopen.

 

Gebruikte trefwoorden, klik op het trefwoord voor meer artikelen over dit onderwerp:

Pieterpad

Het weer in Limburg
woensdag 25 november 16:50 Zwaar bewolkt Maastricht 9.2 °C ZZW 3 Min: 4 Max: 9
Evenementen