De inwoonster van Maasbracht heeft Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Hierdoor is haar bindweefsel slap en moet ze zo’n 18 uur per dag plat liggen. “Ik kan lopen, zitten, staan, maar alles maar heel kort.”
Ze was 24 toen ze de diagnose kreeg. Een enorme klap, temeer omdat ze hiervoor een heel actief leven had. “Ik deed aan mountainbiken, schaatsen, skiën. Dat kon ineens allemaal niet meer.” Vergooszen kwam van het ene op het andere moment thuis te zitten, werd volledig afgekeurd en moet sindsdien rondkomen van een uitkering net boven bijstandsniveau.
Er zijn veel periodes geweest waarin ze zich eenzaam voelde door al haar beperkingen. “Je hebt geen werk, het leven van je vrienden gaat door en je kunt niet meer de dingen doen die je altijd hebt gedaan. Dan wordt je wereld wel heel erg klein.”
Sinds de coronacrisis merkt ze dat er meer erkenning en begrip is voor haar situatie. “Voorheen dachten mensen dat het een fijn leven is, de hele dag thuis zitten en niet werken. Nu komen ze daar wel van terug. Alle beperkingen die mensen nu hebben – niet meer de vrijheid hebben om te gaan en staan waar ze willen, thuis zitten met weinig bezoek – dat is wat chronisch zieken elke dag ervaren.”
De 48-jarige Vergooszen snapt als geen ander dat mensen moeite hebben met alle beperkingen. Vooral voor ouderen en kwetsbaren die afhankelijk zijn van dagbesteding begrijpt ze hoe verschrikkelijk het is. “Maar mensen die klagen omdat ze niet meer naar het theater kunnen, niet meer op vakantie kunnen of hun collega’s missen, denk ik: kijk eens wat je allemaal wél kunt. Deze crisis is maar tijdelijk, straks komt jullie gewone leven weer terug, het mijne niet.”
Vergooszen heeft door al haar verliezen geleerd om te genieten van kleinen dingen en vooral te kijken naar wat ze wel nog kan. “Ik woon nu noodgedwongen in een klein huis en moet rondkomen van een uitkering net boven bijstandsniveau. Maar als ik ’s ochtends wandel met mijn hond en ik zie de zon tussen de bomen opkomen kan ik heel gelukkig worden.”
Bron: 1Limburg Nieuws